JAK POMÁHÁME

Nápad s velkými vajíčky přivedl na Hlubokou designér Matouš Holý a vajíčka se tady stala očekávaným koloritem jara. Díky volné fantazii jsou vejce originálním výtvarným dílem, obměňovaným rok co rok podle představ autorů nebo reflektující dobu – už dříve se objevila vajíčka nejen zajímavě malovaná, ale třeba obháčkovaná vlnou, nebo v době covidu s rouškou na puse…

Akce má tradičně dobročinný charakter, je připojena do projektu Řetěz naděje. Výtěžek z akce je každý rok věnován hendikepovanému či znevýhodněnému člověku na konkrétní pomoc.

Článkem Řetězu naděje se můžete stát i vy:

Více se můžete dozvědět také na webu www.hope4you.cz

V roce 2025 podpoříme dvanáctiletého Jakuba Svrczka z Hluboké nad Vltavou

Letošním symbolem charitativní akce, která „Velikonoce na Hluboké“ provází, bude Jakub, šikovný a milý chlapec s krásnýma očima a velkým nadšením do života.

Jde to pomalu. Ale jdeme dopředu!

• Když se miminko potká s dětskou mozkovou obrnou, octne se i s rodiči na startu dlouhodobé snahy o zlepšení svého hendikepu.

Rodiče se po porodu musí rychle vzpamatovat a začít bojovat se zoufalstvím, obavami, emocemi. S rehabilitací náročnou fyzicky i psychicky. Protože bolí. Důležitá je také odvaha dělat velká rozhodnutí, o kterých dopředu nemůžou vědět, jestli jsou správná a skutečně přinesou zlepšení. Musí zvládat péči o dítě 24 hodin denně a sedm dní v týdnu, a to po mnoho let. Nákupy pomůcek, invalidního vozíku, péče fyzioterapeutů… odčerpají značnou finanční částku z rodinných rozpočtů. Skutečně netřeba závidět sociální příspěvek na péči. Zdaleka nepokryje všechny nutné výlohy, tím méně ty nadstandardní.

Rodiče i dítě po léta vynakládají úsilí, které často další nečekané zdravotní okolnosti zkomplikují nebo úplně zruší. Rodiny dětí s DMO často bolestně vnímají neetickou pozornost okolí. Na druhou stranu jim pomáhá pomoc a pochopení širší rodiny, mnohdy také nejbližších přátel, kolegů v zaměstnání. Pokud na ně mají štěstí. Pokud na svůj osud nezůstanou úplně sami.

Je dobré vědět, že s touhle nemocí se může potkat každá rodina v očekávání miminka. Jedná se o nenakažlivé, nedědičné onemocnění. Vznikne na podkladě jednorázového poškození mozkové tkáně. Nejčastěji zaviněné hypoxií – nedostatkem kyslíku během vývoje plodu či při porodu.

Doktoři mohou hodně pomoci, ale na pečujících rodičích záleží nejvíc. A taky na vůli malého človíčka, jak moc se „chce“ posouvat dopředu, jak jeho tělo i mozek usiluje o zlepšení. I když se to nezdá a pohybové možnosti těchto dětí bývají třeba velmi omezené, podává jejich organismus výkon jako by denně šplhali na osmitisícovku.

Rozhodující je to nevzdat. Protože úspěchy na sebe někdy nechají dlouho čekat. Jde to pomalu. Ale… jde to. A tak, i když dlouho nechodíte, jednoho dne se třeba postavíte na vlastní nohy, a uděláte pár kroků. A příště… další kroky a nová slova. A příště …

Kuba se narodil předčasně

V mámině bříšku byl jenom 30 týdnů. Překotný porod trval pouhou hodinu a byl to šok jak pro maminku, tak pro děťátko. Vážilo 1490 g. Vyděšená maminka Kamila dostala dobře míněnou radu: nad inkubátorem nesmíš brečet, dítě vycítí, že jsi nešťastná. Nefungovalo to. Brečel i tatínek.

Teprve týden po porodu se na CT prokázalo krvácení do mozku malého chlapečka. Lékaři upozornili, že následky mohou znamenat DMO. Ale když budou pilně cvičit Vojtovu metodu, může být klouček ještě před pubertou v naprostém pořádku. Pokud nepřijdou určité komplikace…

Přišly.

Do osmi měsíců se zdálo všechno dobré. Malý pásl koníčky, sahal po hračkách, přetáčel se v postýlce. Od narození dobře papal. Zdravá chuť k jídlu mu zůstala dodnes. Přesto nemá ani gram váhy navíc. Denně totiž podává velký fyzický výkon, byť zatím omezený ve svých možnostech… Kuba rozhodně není dítě, které zůstává sedět, kam ho posadíte. Je velmi aktivní a je na něm vidět neskutečná chuť se pohybově i mentálně posouvat dál.

Když přišel první epileptický záchvat (Westův syndrom – anglicky West syndrome), byla to další hodně špatná zpráva. Jedná se o velmi nebezpečný typ epilepsie. Vyskytuje se především u dětí, častější je u chlapců. Nebezpečný je v tom, že často vede k poškození mozku, což způsobí narušení mentálního vývoje dítěte. Záchvat rázem smazal všechno, čeho bylo dosaženo. Lékařské konzilium pražské Thomayerovy nemocnice, kde se na léčbu epilepsie specializují, rozhodlo, že Kubovi není ještě rok a že by se ještě dala spousta věcí zachránit. Následovala třítýdenní léčba pomocí kortikoidů píchaných přímo do tělíčka dítěte, velmi těžká a s vedlejšími účinky. Nejnáročnější 3 týdny našeho života… říká máma Kamila. Spadla se o deset kilo. Kuba bojoval jako malý lev. Cyklus léčby dokončili, a to bylo důležité.

Kubovi bude letos 13 let. Nebylo to zatím pohodové dětství, ani bezstarostné rodičovství. Velké úsilí je za nimi, a ještě velký kus před nimi. Jakub pokračuje ve škole v Arpidě, má tam skvělého učitele Petra a kamarády. Chodí tam rád. Máma zas chodí do práce. Oba tak udělali velký krok k tomu, aby jejich vztah nebyl nezdravě závislý. Táta neutekl, jak to někdy tátové hendikepovaného dítěte dělají, a kryje jim záda. Jsou sehraný tým, a Kuba to bezelstně dokazuje tím, že oběma rodičům láskyplnými dotyky a slovy projevuje svou přízeň. 

Letos, pokud vše bude dobré, podstoupí Jakub podruhé lékařský zákrok, který mu před 7 lety výrazně prospěl. Tehdy se dokázal poprvé postavit na celé plosky nohou, ne jako předtím balancovat kvůli zkráceným šlachám a svalům na špičkách. Efekt byl výrazný! Kuba pak poprvé vešel do ordinace své neuroložky po vlastních nohách za ruku s mámou. Specifická operace patentovaná v zahraničí už roku 1987 spočívá v neinvazivním „nastřižení“ spastických svalů. Není placena českými zdravotními pojišťovnami, v Česku se neprovádí. Kuba s rodiči bude muset odcestovat do srbského Bělehradu, tak jako tam směřují i další rodiče se svými dětmi z Čech i odjinud, kde lékařský tým operaci provede. Každý si musí léčbu zaplatit sám.

Dobročinná sbírka Spolku Hope 4 You, která každoročně akci „Velikonoce na Hluboké“ provází, jim v tom chce letos pomoci! Budeme držet Kubovi palce, aby uvolnění spastických částí těla (především nohy a rukou) opět pokročilo v souladu s vývojem rostoucího tělíčka a posunulo tak jeho zdravotní stav o podstatný kus k lepšímu.

Půjdete do toho s námi? S uvědoměním si toho, jaký zázrak to je, moci se postavit na vlastní nohy a chodit.

• DMO je následkem prenatální, perinatální nebo raně postnatálního poškození vyvíjejícího se mozku. K poruše hybnosti se mnohdy připojuje epilepsie, poruchy citlivosti, smyslů (např. zrakové postižení) a vnímání, poruchy učení, kognice, komunikace, chování nebo mentální retardace. DMO je neurovývojovou poruchou, jejíž projevy se v průběhu vývoje většinou mění.
• Lékařská metoda postupné fibrotomie odstraňuje lokální svalové kontraktury (jizvy) a bolestivý syndrom vzniklý vrozenými nebo získanými chorobami pohybového aparátu. Podstata spočívá ve speciální technice rozrušení patologicky změněných částí svalů speciálním skalpelem, který dovoluje nerozříznout kůži a zdravá svalová vlákna, ale jen cílené odstranění lokálních svalových kontraktur s co nejmenším diskomfortem pro pacienta. Prospívá při různých formách dětské mozkové obrny (DMO) nebo poúrazových stavech. Každoročně se podrobí operaci v průměru 3500 pacientů. Cílem je zmírnění bolesti, zlepšení hybných funkcí.